Indonesia Rare Disorders, Komunitas Odalangka


Odalangka adalah kepanjangan Orang dengan kondisi langka.
Untuk pertama kalinya aku berada diantara anak-anak dengan kondisi yang berbeda dengan anak-anak yang aku miliki. Kanda Kayama pun bertanya "mami, kenapa kepala adik?", "Mami kenapa bibir adiknya?". Jujur memang tak bisa memandang wajah anak-anak tersebut dengan mimik biasa saja, tapi senyuman anak-anak itu menunjukkan bahwa mereka sama seperti anak-anak ku, nothing different, they normal in their normal self.

BloggerCrony Hadir di Acara Tahunan IRD

Indonesia Rare Disorders (IRD) 

adalah komunitas pendukung bagi penyandang dan keluarga dengan kelainan langka di Indonesia. Komunitas ini hadir untuk memberikan dukungan baik secara online melalui akun sosial media nya atau pun kegiatan offline , tentunya dengan melibatkan pihak-pihak terkait. Care For Rare, ini adalah visi dan misi dari IRD , menurut Dr. Widya Eka Nugraha, M.Si "IRD ingin meningkatkan kepedulian terhadap Orang dengan kondisi langka (Odalangka), mengumpulkan data base Odalangka Indonesia serta pemberdayaan para penyandang kelaianan langka." Tagline IRD adalah Langka, Nyata dan Berdaya. Odalangka adalah kejadian yang dialami sedikit orang, langka namun mereka ada dan harus diberdayakan sehingga mereka mempunyai kehidupan normal seperti kita.

Selama ini di Indonesia masih sangat sulit untuk menghimpun data base Odalangka, kendala utamanya masih sedikit keluarga yang peduli untuk mengekspos keadaan mereka. Aib, kutukan, dosa dan cemooh dari lingkungan sosial membuat keluarga Odalangka urung melakukannya, mereka diam dalam ketidaktahuan dan kecurigaan lainnya. Berbeda dengan negara yang sudah lebih maju dimana bila ada kasus langka maka mereka tidak bersembunyi bahkan keluarga Odalangka akan memberikan semua informasi untuk dilakukan sebuah riset yang dalam jangka panjang bisa menjadi informasi bermanfaat bagi banyak orang.


Rare Disease Day 2018

Untuk itulah IRD pada tahun 2018 ini bertepatan dengan Rare Disease Day 2018 yang diperingati setiap tanggal 28 Februari ingin mengajak para pasien Odalangka untuk mendukung Riset yang dilakukan IRD. Patient Involvement is the key to effective research for Rare Diseases, IRD menyadari bahwa salah satu kunci keberhasilan riset adalah adanya keterlibatan ddan kepedulian dari pasien odalangka. Dengan dilakukannya riset maka akan banyak orang yang mengetahui keadaan odalangka sehingga mereka bisa mendapat perlakuan yang sama di lingkungan sosial.

Pada acara ini juga hadir Dra. Yeti Widiati yang memberi pesan bahwa memiliki anak dengan kondisi langka bukan aib, keluarga harus bisa menerima dengan besar hati, cari tahu kelebihan yang dimiliki anak bahwa tak ada manusia yang hadir dengan satu sisi buruk saja, dan pesan Mbak Yeti membesarkan anak istimewa tidak harus istimewa, pola asuh tetap sama dengan yang lainnya karena bagaimanapun nanti anak harus dituntut mandiri di lingkungan sosialnya. 

Sumber poto : Instagram IRD


Ketika aku sampai di lokasi acara, jujur baru kali ini aku dekat dengan mereka, ya aku dan kelainan langka berada begitu dekat, aku menyapa para orang tua odalangka, mereka semua benar-benar orang yang kuat, kalau ada yang bilang mereka adalah orang pilihan itu benar adanya. Ibunda Rafa seorang bayi laki-laki berumur 18 bulan dengan penuh semangat bercerita tentang kondisi anak nya, bahwa Rafa memiliki kakak yang sudah lebih dulu berpulang pada usia 22 bulan sama persis kondisinya dengan Rafa saat ini menderita Sindrom Progeria atau penuaan dini. Rafa dan kakak nya lahir seperti bayi normal lainnya, namun di usia 6 bulan baru kelihatan ada yang berbeda, yaitu kulit wajahnya  kendur dan banyak keriput, persis seperti orang tua. Keterangan dari dokter bahwa dari 4 juta kelahiran di dunia hanya ada 1 kejadian seperti ini, artinya sangat langka. Kondisi anak dengan sindrom ini menyerang semua organ tubuhnya kecuali otak, jadi fisiknya benar seperti orang tua namun otaknya tetap anak-anak sehingga anak dengan Sindrom Progeria tetap bisa bersekolah meski masa hidup nya tidak akan lama. Lain lagi dengan Fika anak perempuan berusia dua tahun ini semula hanya menderita bibir sumbing lalu kemudian kepalanya membesar dan terakhir diagnosa nya komplikasi, tak sekalipun Fika melepas senyuman nya ketika aku ajak bicara. Keluarga odalangka berkumpul untuk saling bertemu untuk saling memberi kabar ke seluruh Indonesia bahwa mereka ada, acara tahunan ini selalu mempunyai tema dan berbagai kegiatan. Seperti tahun ini ada lomba menulis, pentas seni dan fashion show dengan tema "show your rare, show you care", para odalangka dan moms berlenggak lenggok memperagakan busana. 



Hari itu aku benar-benar dibuat bersyukur, bahwa mempunyai anak dengan kondisi apapun tak mengurangi cinta kita sebagai orang tua, love your kids ya parents !

Akun Sosial Media Indonesia Rare Disorders

email : humas.ird@gmail.com







When Sharing Is Caring, Aku Senang Bercerita Untuk Membuatmu Tak Merasa Sendirian Nikmati Cerita Tentang Hidup, Info Produk, Kesehatan Dan Cinta.

5 comments:

sifora said...

Jujur mak untuk saya pribadi bukan pertama kali bertemu anak-anak dengan keterbatasan fisik maupun odalangka,, anakku pun nisa menderita cerebral palsy atau singkatannya CP tapi bukan apa-apalah saya sebagai Ibu yg memiliki anak ABK lihat senyumannya saja sudah membuat semangat saya mengalir lagi, Harapan terbesar saya semoga Pemerintah Indonesia lebih peka lagi akan ABK maupun Odalangka, agar mereka bisa hidup normal selayaknya kita- kita yang normal. Tanpa dibedakan golongan manapun.

Ulihape said...

iya mak, nisa CP ya, aku kan sudah pernah ketemu hehe. sering berbagi mak supaya dunia tahu bahwa anak-anak istimewa itu juga ada dan butuh tempat yg sama dengan kita ya

kabar cendekia said...

senang deh banyak yg peduli dgn odalangka. salut bagi para blogger yg menyebarkan informasi ke khalayak

Ulihape said...

terima kasih

Yola Tsagia, Ketua Komunitas Indonesia Rare Disorders said...

Mba Uli, wow... Terima kasih untuk dukungannya melalui tulisan ini. Smoga anak2 kami semakin berdaya dan dapat tumbuh optimal di tengah2 masyarakat.

Salam Rare,
Langka, Nyata, Berdaya